Sophie
CAPUS
Deux
humains gravement handicapés vivent ensemble. Lui subissant les
séquelles de son abandon à la naissance. Elle en quête d'une
féminité interdite, victime d'un cancer incontrôlable.
Deux
trajets de vie qui se sont imbriqués sans forcément se rencontrer.
La
pratique des soins palliatifs a pris une dimension institutionnelle
qui occulte trop souvent le travail effectué au sein de la
population.
A
quelles situations sommes-nous confrontés maintenant ? Sous quelles
formes la pratiquons-nous ? Un regard distancié s'impose.
Par
ailleurs le caractère « palliatif » se limite-t-il aux affections
malignes ? Il y a de l'inguérissable, sous différentes formes, qui
ne mène pas directement à l'issue fatale.
Le
séminaire étudiera tous les désordres physiques ou psychiques
auxquels nous tentons de pallier sans en être toujours conscients.
Comment
préserver la spécificité de ce travail dont la guérison n'est pas
le premier but et où la relation de personne à personne joue un
rôle essentiel ?
Soins
palliatifs... Soins Symptomatiques... Soins qui visent le confort...
Soins qui pallient à quelques choses..... Soins actifs délivrés
dans une approche globale.
Je
suis bien au cœur de mon métier. Mais que cela reste difficile,
sans doute un lien encore trop important avec le sentiment d'un échec
et d'une impuissance.
Je
le connais depuis novembre 2005.
Il
est venu me voir le 17 février dernier. Il avait mal dans la
poitrine, sur le thorax, devant, du coté droit... La douleur est
banale, provoquée par le mouvement du bras et réveillée par la
palpation du gril costal. mais il n'est pas très bien. Comme tous
les ans à cette période me dit-il.
C'est
la période anniversaire de la naissance de sa femme. .. le 15
février...
Il
a le sentiment qu'elle ne sait pas se soigner, qu'elle ne prenait pas
soin d'elle. II se regarde comme un lâche, il ne l'a pas poussé...
II dit qu'il a sombré...
Sa
femme est décédée en juillet 2011 à l'âge de 52 ans des suites
d'une double récidive d'un cancer du sein avec extension
locorégionale à toute la paroi thoracique.
Ces
quelques mots échangés au moment de la consultation pour
renouvellement de son traitement fait ressurgir de ma mémoire des
souvenirs désagréables. En premier lieu le sentiment de ne pas
avoir été suffisamment attentive à cette femme, au début de notre
relation de soins.
Revenons
en arrière.
J'ai
d'abord fait sa connaissance à elle. Puis ce fut lui, à sa demande
à elle. Je rencontre Mme pour la première fois en septembre 2004.
Elle souffre de douleurs abdominales algues. Un passage aux urgences
a donné lieu à un contrôle échographique pelvien qui montre un
kyste ovarien gauche et un fibrome utérin. Dans ses antécédents je
note un cancer du sein gauche en 2002 traité par tumorectomie et
radiothérapie sur le champ opératoire et le creux axillaire gauche.
Elle
a 43 ans.. Elle ne me parle pas de chimiothérapie. Elle me dit être
suivie par l'hôpital. Je vais à l'époque me contenter de ses
informations. J'apprendrai quelques années plus tard en 2008,
qu'elle n'avait pas donné suite à la prise en charge initiale
chirurgicale. La radiothérapie, La chimiothérapie complémentaire
et l'hormonothérapie qui avaient été programmée, n'ont donc pas
été réalisée.
2ême
consultation en Août 2005.
Elle
est fatiguée, dort mal. Elle évoque la prochaine consultation de
suivi à l'hôpital. Elle est surtout préoccupée par la situation
de son mari. II est cloîtré à son domicile, ne sort plus de
l'appartement. Il ne voit personne, ne se fait pas suivre. Il ne
travaille plus depuis février 2002. Il a abandonné son poste de
travail de serrurier à la Ville. Il existe des difficultés
financières. Elle craque.
Elle
me demandera d'aller le voir à domicile.
Je
fais connaissance de Mr en Octobre 2005 à son domicile. Il a alors
49ans.
En
2005, 2006, 2007 II va y avoir une répartition des rôles entre ma
remplaçante et moi. Mme B consulte presque exclusivement ma
remplaçante, aujourd'hui mon associée et je vais prendre en charge
Monsieur.
Mme
B consulte à de nombreuses reprises pour de multiples symptômes,
HTA, vertiges, troubles du sommeil, asthénie, troubles du
comportement alimentaire avec boulimie, attaques de panique, angoisse
difficultés à aller travailler...
De
temps en temps elle viendra me parler des difficultés du couple avec
un réel état dépressif. Elle envisage un divorce mais ne peut
abandonner son mari. Elle sera en arrêts de travail à de multiples
reprises. Mme B doit également faire face à la maladie de son père
atteint de démence d'Alzheimer. Elle finira de s'épuiser avec le
décès de son père en mai 2008.
En
septembre 2008, elle consulte ma remplaçante pour douleur et rougeur
du sein gauche. Elle reviendra me voir quelques jours plus tard avec
les résultats des examens. J'ai le souvenir d'avoir vu, un sein
chaud rouge douloureux extrêmement inflammatoire.
Je
me rappelle avoir été stupéfaite. Rapidement le contact avec le
service d'oncologie est pris. Je découvre qu'il n'y a aucun suivi
depuis novembre 2002 et que le programme de traitement complémentaire
à la chirurgie initiale n'a pas été réalisé.
Le
diagnostic de rechute est vite posé avec une masse de 6 cm sur 8,
une mastite carcinomateuse et la présence d'adénopathies sus
claviculaires.
Vont
s’enchaîner, 6 cures de chimiothérapie, mastectomie totale gauche
en avril 2009, Hormonothérapie et radiothérapie pendant l'été
2009
La
rechute de la maladie de sa femme va modifier le comportement de son
mari. Source de difficultés et de souffrance pendant de nombreuses
années pour elle, Il sera plus présent, plus attentif. Les rôles
vont un peu s'inverser. La rechute joue le rôle d'électrochoc, il
va tenter de prendre soin d'elle.
Il
va l'accompagner en consultations. Il reprendra pour quelques temps
un travail. II lui offrira de partir en week-end. Elle reprendra un
peu le sourire.
Ce
sera d'assez courte durée. Le sentiment de solitude va rapidement se
réinstaller. Les difficultés financières vont se majorer. En
septembre 2009 Je ferai un certificat médical pour éviter
l'expulsion de logement HLM.
Je
la vois régulièrement en consultation.
Elle
souffre de névralgies cervico-brachiales du membre supérieur gauche
intenses. Je suis inquiète. Elle tarde toujours à faire les examens
de contrôle demandés. Je n'ai pas de diagnostic précis. Les
traitements symptomatiques à visée antalgiques sont peu efficaces.
Je sollicite l'avis de l'oncologue. S'agit il d'atteintes post
radiques ?
En
février 2010, Je l'accompagne dans son souhait de reprendre le
travail en mi-temps thérapeutique. Cela sera refusé par le médecin
du travail. Elle s'épuise de nouveau. Son mari est de nouveau en
phase maniaque. Elle est sur le qui vive. Le bilan étiologique de
cette névralgie est négatif. EMG, IRM cervicale.
Courte
accalmie pendant l'été 2010.
Les
douleurs névralgiques auraient pour origine l’œdème post curage
ganglionnaire. Pour la première fois, ils consultent tous les deux
au CMP en thérapie de couple avec un RDV toutes les 3 semaines.
A
l'automne, apparition d'une cellulite en regard du sein droit. Le
petscann confirme l'existence d'une atteinte ganglionnaire
multifocale, hypermétabolique avec épanchement pleural et quelques
lésions osseuses. Nouvelle chimiothérapie apparition brutale en
janvier 2011 d'une lymphangite diffuse du sein droit, une extension
vers le coté gauche et l'apparition d'un œdème du cou. Elle est
très inquiète. Il existe 3 nodules métastatiques sous cutanés au
niveau du creux sus claviculaire gauche. Je rédige avec elle un
courrier au l'oncologue.
Cher
confrère,
Vous
allez revoir demain Mme B.
Elle
est venue consulter ce jour très inquiète des mots « Soins
palliatifs » évoqués récemment. Avec le nouveau protocole débuté
le 28 février le sein droit est nettement moins lourd moins
inflammatoire et moins douloureux. Je l'incite à parler de tout ça
avec Elle me semble bien consciente cependant que ce traitement ne la
guérira pas de sa maladie
En
vous remerciant de votre avis
Confraternellement.
02/2011
Nouveau protocole de chimiothérapie cette fois-ci tous les 15 jours.
Mais Le terme de soins palliatifs a été prononcé
On
poursuit le traitement jusqu'en avril 2011.
Mai
2011 : Cure de chimiothérapie reportée. Elle n'aura plus lieu.
Ablation du KT central suite infection. Aggravation de la
symptomatologie avec sensation d'étouffement, extension métastatique
locorégionale à l'ensemble de la paroi thoracique supérieure.
Lésions suintantes.
Je
la vois en urgence à domicile, je lui parle du réseau de soins
palliatifs avec lequel j'ai des liens privilégiés.
Quelques
jours plus tard, elle me demande une prise en charge par le réseau
de soins palliatifs pour un soutien psychologique.
Une
visite conjointe avec l'infirmière coordinatrice du réseau a lieu à
son domicile. Les visites seront l'occasion de parler de son mari et
de son évitement, de son sentiment de grande solitude, des
difficultés à parler avec sa fille.
«
Alain s'en tirera sans problème. Il retombera sur ses pieds... Je
n'ai pas mérité tout cela »
Le
13 juillet 2011 elle accepte l'hospitalisation pour état
d'occlusion.
Elle
décèdera le 26 juillet 2011.
Soins
palliatifs pour elle certainement. Soins palliatifs pour lui sans
aucun doute.
Couple
palliatif, relation de couple qui pallie à quelque chose pour elle
comme pour lui, à n'en pas douter.
Sophie
CAPUS
Annexes
Mr
B . né en 1956
Diagnostic
psychiatrique : Maladie Bipolaire ou hystérie masculine., Alterne
phases adynamiques avec isolement chez lui et phases d'hyperactivité.
Vélo Roller, copains....
Difficultés
dans la prise des traitements++ A fini par se stabiliser sous
Teralithe 400 3 :j.
Suivi
pour diabète avec grande inconstance dans la prise du traitement.
Peut
prendre et perdre 10 kgs en 3/4 mois.
Est
un enfant d'une relation adultère. Son père est décédé avant sa
naissance, à 6 mois de grossesse d'un éclat d'obus en Algérie.
Métisse.
Père martiniquais. Est allé pour la première fois en Martinique en
mai 2008 seul, sa femme venait de perdre son propre père.
Est
en foyer jusque l'âge de 13 ans ou il décide de dire à sa mère
qu'il veut vivre avec elle.
Enfant
agité violent.
Le
couple se rencontre du couple alors qu'elle avait 22ans dans un bal.
Rapidement
ils vivent ensemble, 6 mois après leur rencontre. Le 1 er enfant
naitra 2 ans après.
Ils
se sont mariés tardivement en 1993, à sa demande à lui. Son
Insistance a eu raison d'elle, elle a fini par céder.
Est
la dernière de 3 filles.
LA
DISCUSSION
La
patiente a-t-elle donné les raisons pour lesquelles elle n'avait pas
fait pratiquer les thérapies après son premier cancer ? Sophie C.
évoque son suivi de départ partagé entre elle, une collègue et
une interne ; ce n'est qu'après une longue période de rencontres
irrégulières qu'elle a pu entrer dans l'histoire de Mme B.
La
discussion va éclairer peu à peu la complexité de cette histoire.
La patiente est la troisième fille de parents qu'on imagine peu
affectifs ou peu présents, ce qui contraste avec l'extrême
sentiment de responsabilité qu'elle exprime à leur sujet. Elle a
accompagné son père souffrant d'Alzheimer jusqu'à son décès,
elle semblait se vivre comme très proche de lui. Elle s'est dite
culpabilisée d'être malade. La relation avec sa mère est fantasmée
par les participants comme distante, au moins en ce qui concerne
cette dernière.
L'auteur
décrit sa patiente comme négligée, « comme s'il fallait faire un
effort pour s'intéresser à ce corps-là » ; Elle est un peu
masculine, les échanges proposeront, « comme si elle n'avait pas le
droit d'exister en tant que femme. »
Le
mari de Mme B. est connu de l'auteure, elle l'a rencontré quelques
temps après son épouse et elle tout continue à le suivre. Ce bel
homme, fils adultérin d'une bretonne et d'un martiniquais a vécu
dès sa naissance en institution. Il n'a pas connu son père, décédé
quand sa mère était enceinte de six mois, il n'a retrouvé une
famille qu'à l'âge de 13-14 ans. Il est bipolaire, alternant les
périodes de débordement et les enfermements à domicile pendant des
mois.
La
patiente a parlé de divorce mais « il ne l'a pas entendue ». En
réalité elle se sent tout autant impliquée dans sa relation avec
lui et culpabilise si elle n'assume pas cette responsabilité. «
elle a dit qu'elle était sa petite mère » (!). L'auteur ne
l'imagine pas passant à l'acte et le quittant.
Tout
un temps de la discussion a été consacré aux liens qu'on ne peut
s'empêcher d'imaginer entre le cancer, ses récidives rapides et
envahissantes, et le climat délétère de la vie de cette patiente.
On l'a imaginé comme cherchant inconsciemment une reconnaissance de
son existence et et de son identité féminine sans percevoir la
réalité du manque affectif dans lequel elle vit depuis son arrivée
au monde. L'épuisement de ses défenses, de ses capacités
immunitaires ne surprend pas les participants.
Ceux-ci
vont aussi s'interroger longuement sur la réponse à donner à la
question posée d'emblée : quel sens donner à l'évitement des
thérapies complémentaires après l'intervention pour son cancer
initial ? Fuite, déni ou croyance protectrice dans une guérison
assurée ? lors des rechutes son attitude sera différente, elle fera
part à l'auteure de ses craintes « qu'on arrête tout ».
Tout
cela a débouché sur un questionnement théorique essentiel : quelle
distinction faisons-nous entre le curatif et le palliatif ? N'y-a-il
pas une confusion dans notre esprit, liée à la prise en charge peu
à peu codifiée de « la fin de vie ». L'accompagnement d'un
patient atteint d'un cancer au long des années dans la gestion d'un
transfert protecteur ne peut-il pas être envisagé comme une
démarche curative ?
ÉLÉMENTS
THEORIQUES
NEGLIGENCE
Cette
patiente se présente d'une telle façon qu'on n'a pas envie de
s'occuper d'elle. Cette négligence est un signal-symptôme qu'il
convient de repérer, pouvant cacher une mésestime de soi liée à
une indifférence voire une maltraitance de l'entourage initial. Les
patients rejouent alors inlassablement mais involontairement ce
manque d'attention, allant même, comme cette patiente jusqu'à
donner aux autres ce qu'ils aimeraient recevoir, parfois jusqu'à
l'épuisement comme ici, et la maladie grave qui en découle.
N'oublions pas que la patiente a un prénom mixte qui traduit peut
être le désir des parents d'avoir un fils et leur difficulté à
investir vraiment leur 3e fille.
Nous
nous interrogerons plusieurs fois sur les conditions de la naissance
de la patiente, d'autant que le mari fait ses douleurs thoraciques à
la date anniversaire de la naissance de sa femme et non pas comme on
aurait pu s'y attendre à la date de sa mort.
Notre
auteure semble avoir été entraînée dans cette négligence. Le
récit nous apprend peu de choses de l'enfance de la patiente, alors
que l'histoire de monsieur est assez précise, comme une explication
à cette dégradation progressive de madame et comme pour le
disculper de son attitude délétère pour la santé de celle ci. «
Soins palliatifs pour lui sans aucun doute » nous dit
l'auteur. Pourtant sa femme ne doutait pas « qu'il s'en sortirait
et retomberait sur ses pieds. », ce qui nous est confirmé dans
la discussion: « depuis qu'elle est décédée, il va bien »,
avec un stabilisateur de l'humeur. Mais pourquoi ne le prenait-il pas
du vivant de sa femme ?
INTERROGER
LA CHRONOLOGIE
Le
premier cancer arrive en 2002, alors que le fils aîné à 18 ans.
Les enfants sont donc en partance. La fonction maternelle est en jeu
dans les atteintes du sein, selon certains : « elle n'a plus la
possibilité de remplir sa fonction maternelle comme elle l'entend ».
Cette période est aussi celle où son mari arrête de travailler. Le
décès de sa mère ne semble pas avoir favorisé de rechute. En
2005, elle évoque la consultation de suivi de son cancer mais y
renonce, étant « surtout préoccupée par la situation de son
mari » cloîtré à la maison, avec des problèmes financiers
prégnants. Elle rechute en 2008, l'année du décès de son père
mais aussi moment où son mari part seul en Martinique sur les traces
de son propre père. Entre fonction maternelle en berne, problèmes
financiers, sentiment de responsabilité vis-à-vis du mari, deuils
et sentiment de solitude cela fait beaucoup de facteur de risque.
L'IDEE
DU PALLIATIF BLOQUERAIT NOTRE CREATIVITE L'accompagnement de ce
couple semble avoir été guidé par l'idée que ce couple
pathologique ne pouvait pas sortir des rails dans lesquels il était
engagé. Notre auteur nous dit avoir longtemps focalisé son
attention sur ce bel homme bipolaire. Elle semble avoir utilisé son
empathie à aider cette femme à supporter son mari plus qu'à
l'aider à s'autoriser à sortir de ce rôle de « petite mère »
envers lui.
L'idée
qu'on ne peut pas abandonner l'autre qui a une maladie grave est
évidemment partagée par la plupart d'entre nous, en tant qu'être
humain solidaire. Néanmoins, une de nos fonctions thérapeutiques
serait peut être de dépasser cette approche morale pour
aider les patients à comprendre ce qui les fait agir, supporter
l'insupportable, repérer les enjeux de la relation, les interdits et
la culpabilité. Bien sur, il est une autre résonance qui nous fait
soutenir les couples plutôt que flatter leur éclatement, celle qui
fait écho à notre désir d'enfant que les parents forment un
couple stable pour nous garantir la sécurité affective.
ACP
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