Benoît
RAYNAL
Cet
homme et son médecin respectent le contrat tacite conclut entre eux.
L'acceptation d'un suivi attentif et proche est balancée par le
strict respect des volontés du patient.
Ce
dernier va ainsi refuser une intervention dont il fantasme qu'elle
pourrait lui ôter la vie. Les conséquences ne s'en montreront pas
forcément négatives.
Tout
a commencé avec Nenette.
Nenette
c'est 50 kg de pure bonté. Je la découvre en prenant la suite de
mon confrère partant à la retraite. Elle est contente de voir
arriver un petit jeune pour continuer à venir la voir. Elle avait
l'habitude de voir passer mon prédécesseur tous les quinze jours,
nous allons continuer comme cela pendant plusieurs années
Il
passait le lundi en début d'après-midi, je passerai donc en début
d'après-midi, le lundi. Elle découvre mon goût pour le café et
instaure le rite de me préparer une petite tasse pour chacune de mes
visites. C'est au cours de ce long suivi que je vais rencontrer
plusieurs fois sa fille. Elle ressemble à sa mère en plus grande.
Elle est mariée avec un monsieur que je sais reconnaître dans la
rue et que je vois fréquenter assidûment les cafés locaux. Pierre
n'est jamais saoul. Il consomme trop. C'est tout. De ce couple à
l'époque, je sais qu'ils sont suivi par un confrère du village d'à
côté. Nenette me quittera de sa belle mort en 1995. Son
insuffisance cardiaque ayant eut raison de sa résistance et de sa
bonne humeur.
Pierre
que je croisais dans mon village m'a appelé une fois ou l'autre en
dépannage quand son médecin est absent. II ne boit pas me dit-il,
quand je l'interroge sur sa consommation. C'est d'ailleurs parce
qu'il ne boit pas et que mon confrère ne le croit pas qu'il va
débarquer dans mon bureau. Il en a assez de se faire sonner les
cloches. Nous sommes en 2001
Ces
premières années vont tourner autour de ce problème de déni de
l'alcool, de sa dépression, de ses pertes de mémoire de plus en
plus nombreuses, et de sa cirrhose.
Il
est vu par de nombreux confrères. C'est le gastro-enterologue qui
lui serine la nécessité de se sevrer. C'est le dermatologue qui
fait tinter le mot désagréable du cancer de la peau, heureusement
simple basocellulaire. C'est l'ORL qui va surveiller sa dysphonie.
C'est le neurologue qui dans un vrai contrepoint avec les gastro, va
venir parler de neuropathie, de parkinson, d'encéphalopathie. Il y
aura même un petit intermède avec l'urologue autour de sa prostate.
En
2004, il est presque grabataire et nécessite l'intervention du
service de soins pour la toilette. Son tonus musculaire est mauvais
et les déplacements en déambulateur difficiles. C'est moi qui
introduirais le lit médicalisé, le fauteuil roulant, le lève-malade
et le penilex. Le kiné trouvera sa place dans notre orchestration,
ainsi que les infirmières.
Pendant
deux ans nous allons jouer cet adagio, où chacun joue sa partition
dans un bel ensemble, à peine rythmé par les baso-cellulaires qu'il
faut retirer. Le premier couac viendra de la radio des poumons qui
chante : « image nodulaire d'environ 40 mm de grand axe du segment
apico-ventral du lobe supérieur gauche qu'il convient de confronter
à un bilan scanographique et endoscopique... »
C'est
par un prestissimo affanato que nous avons continué jusqu'à ce que
le pneumologue fasse résonner comme un coup de gong : « La
radiographie pulmonaire et le scanner thoracique que tu as fait
pratiquer ont montré comme tu le sais une lésion manifestement
tumorale lobaire supérieure gauche qui va nécessiter le bilan
habituel... »
D'examens
en staff, et de complément d'explorations en nouveau staff, on lui
annonce la bonne nouvelle : il a un cancer mais opérable. C'est une
véritable rupture de tonalité que va faire Pierre.
Le
crabe, il en connaît la chanson. Son voisin qui avait eu la même
bonne nouvelle, en était mort en à peine trois jours après une
chirurgie parfaitement réussie, lui qui n'était entré à l'hôpital
que parce que j'avais passé contrat avec lui pour une simple
biopsie.
Dans
les violons du staff onco, il est le basson qui contredit
l'orchestre. Pierre va refuser la partition qu'on lui propose pour
jouer en solo sa propre musique. Son foie est en rade et son cerveau
se ralentit de plus en plus quand il ne joue pas les pauses. Son
épouse va venir jouer en duo en l'accompagnant. Cela donnera lieu à
une dernier staff qui conclut par un joli commentaire a cappella : «
refus du traitement chirurgical malgré la consultation avec le
chirurgien et après discussion avec son médecin traitant. »
C'est
vrai que je me sens un peu responsable de la décision, puisque je ne
l'ai pas encouragé à jouer cette mélodie, malgré les sirènes qui
nous chantaient le bien fondée de l'attitude interventionniste.
Le
tempo va changer. L'orchestre de tous les confrères disparaît de la
scène. II ne reste que Pierre, sa femme et moi. Notre petit trio va
composer au jour le jour une petite musique de chambre. D'un commun
accord nos répétitions se feront le lundi matin, sans le café mais
avec de temps à autre une petite douceur faite par madame.
Pierre
sait que probablement, il ne verra pas ses 80 ans, mais ce mois de
mai 2006 est une symphonie de gazouillement d'oiseaux et il semble
paisible. Nous nous ajustons, en fonction de ses besoins. Nous
augmentons les passages pour l'aider. Les semaines et les mois
passent. Son état reste stable.
Fin
2006, son état s'aggrave doucement. Une tumeur cutanée est apparu
sur le tempe droite. Comme pour le poumon, Pierre préfère éviter
la chirurgie. Je lui fais quelques séances de cryothérapie et
demande l'aide du réseau de soins palliatifs pour aider son épouse
qui commence à fatiguer.
Noël
arrive, et Pierre se sent mieux. Devant ce statu quo d'un état
stable le réseau cessera de venir en janvier 2007. La ligne
mélodique de cette période, évoque ces ritournelles répétitives.
Nous gérons tous les petits accidents de parcours, des
fasciculations, un fécalome, une fatigue qui se majore, et puis la
tumeur de la tempe.
De
lundi en lundi, le temps passe. Nous fêtons le premier anniversaire
de l'annonce. Sans être un alleluia, nous sommes loin du lacrimosa.
Pierre a maintenant 80 ans, et commence à se lever plus souvent.
Cela me permet de faire la cryothérapie de sa tempe dans la salle,
alors qu'il est assis sur une chaise. Elle revient souvent, cette
cryothérapie, parfois douloureuse, mais qui peine de plus en plus à
contrôler la tumeur.
2008
va être marqué par l'évolution de son baso-cellulaire de la tempe.
En Pierre, résonne toujours la sombre musique des oncologues. Ce
n'est pas la peine d'aller se faire opérer pour le temps qui lui
reste.
En
fin d'année j'introduis une chimio locale à base de methotrexate
local. Et de lundi en lundi, je gère, les petits et gros accidents
de parcours, chute, érésipèle, douleurs, confusion, cruralgie,
diarrhées ou constipation et bien sûr les traitements du parkinson
ou de la cirrhose.
Avec
la complicité du fils qui emmènera le prélèvement au labo, une
biopsie de la tumeur: point de baso, mais un spino dans sa variante à
cellules claires.
2009
commence bien. La tumeur régresse partiellement. Pierre est content.
Et de lundi en lundi... mais vous connaissez déjà la chanson.
En
reprenant l'observation, j'ai isolé les courriers.
Entre
2002, année de notre rencontre et 2006, moment de son refus, j'ai
reçu 49 courriers le concernant.
Entre
2006 et 2011, il y en a 4. Mais peut-on compter les missives de la
CPAM comme des courriers ?
2011
marque un tournant. Pierre ne croit plus à son cancer du poumon. II
a 84 ans et ses neurones ont reprit une activité normale pour son
âge. Il reste très fatigable, bouge peu, mais on est loin du
presque grabataire de 2006.
Début
2011, il profite, si je peux dire, de mes vacances pour faire un
stage hospitalier pour ischémie mésentérique. C'est à cette
occasion que nous découvrirons son anémie.
Il
aura même une scintigraphie normale en dehors des tassements
vertébraux. Fin 2011, comme de nouveaux instrumentistes se sont fait
entendre, je fais une lettre pour le chirurgien qui le débarrassera
de son encombrante tumeur temporale.
Mi
2012, un scanner abdomino-pelvien ne parlera même plus de cirrhose.
Et
c'est en 2013 que nous ferons le diagnostic de myélodysplasie qui
nécessitera et transfusions et eprex.
J'aurais
même des nouvelles du nodule pulmonaire qui fait 22 mm et Pierre
prudent dira au radiologue qu'il ne veut pas faire de bilan. C'est en
tout cas ce que note le confrère dans son compte-rendu.
Et
depuis de lundi en lundi...
PS:
Pierre a 88 ans et vient d'être hospitalisé pour faire une
coloscopie à la recherche d'une étiologie à sa diarrhée majeure
qui lui gâche la vie. Il est tombé et s'est fracturé le péroné,
ou plutôt la fibula comme disent mes stagiaires. Le confrère me
parle de le garder 6 semaines. Je crois que j'ai peur pour lui.
B.R.
LA
DISCUSSION
La
première interrogation concerne Achille, l'ancien voisin de Pierre,
dont l'histoire remonte à 15 ans auparavant, et dont toute la
discussion va montrer qu'elle a impliqué profondément aussi bien le
médecin que le patient.
Benoît
R. en revient d'emblée à elle. Il explique qu'il avait mis
plusieurs semaines à conclure un accord avec ce patient chez lequel
on avait découvert une image pulmonaire suspecte très limitée. Il
l'avait convaincu d'accepter l'hospitalisation pour faire une
biopsie, mais à condition qu'il décide lui-même d'accepter ou non
une intervention chirurgicale ( cette réserve était peut-être due
à une expérience négative antérieure). Le chirurgien devant la
petitesse de la lésion s'était cru autorisé, avec enthousiasme, à
opérer. Trois jours d'état tout à fait satisfaisant et puis ...la
mort subite.
Benoît
R. commente cette issue choquante en parlant de rupture de contrat, «
on l'a trahit ». Pierre à interprété cela de la même façon. Les
échanges de la discussion vont montrer l'interaction de ces deux
histoires cliniques.
L'auteur
a pris en charge Pierre depuis une dizaine d'années. Il présentait
des pathologies multiples. En dépit de la cirrhose il soutenait
qu'il ne buvait pas (! ) L'encéphalopathie ne facilitait pas la
relation. I1 a présenté une lésion suspecte crânienne et puis
viendra le poumon...
Au
début de l'évolution la prise en charge est réellement,
officiellement, palliative et puis, curieusement, l'état se
stabilise et même s'améliore ; le lit médicalisé est abandonné.
La
relation a été d'emblée très proche, elle le restera avec ce
contrat tacite mais bien posé par le patient : vous ne m'imposerez
rien...
Ce
seront les échanges banals, les petits faits de la vie quotidienne
en parallèle avec le suivi d'une pathologie lourde et qui peut
s'alourdir, le lundi rituel. En fait, le temps passe sans qu'on s'en
rende compte. L'auteur évoque sa prise de conscience au bout de
quelques années que, quelle que soit sa pathologie, l'état du
patient s'est plutôt amélioré. Pierre ne boit plus depuis qu'il ne
peut plus se déplacer, ce qui joue sans doute un rôle (!) mais la
tumeur pulmonaire n'a pas bougée.
Pourtant,
après une dizaine d'années de ce soin palliatif dont on souligne le
rôle protecteur les choses vont peut-être changer. On a décelé un
hépatocarcinome, « son alcoolisme l'a rattrapé ».
Par
ailleurs, l'épouse « n'en peut plus ». Elle n'a plus la force
physique nécessaire pour assurer les soins quotidiens. On avait
souligné au cours de la discussion son rôle au sein du « trio du
lundi matin ». Le maintien d'une relation interhumaine naturelle au
long des années a joué son rôle dans ce que la psychanalyse nous a
appris être un phénomène physiologique: « l'effet
pare-excitation ».
Mais
l'auteur redira à la fin de la discussion son inquiétude pour
l'avenir...
ÉLÉMENTS
THEORIQUES
Comme
dans le cas précédent, la psychothérapie du généraliste se situe
dans le premier espace de soutien, par la présence, la
gestion des problèmes du quotidien, le lien avec les spécialistes.
L'encéphalopathie initiale de Pierre ne permettait pas un travail de
reconstruction de son histoire ni d'élaboration de quoi que ce soit.
Ensuite, le pli était pris de ces rencontres hebdomadaires sans
psychothérapie annoncée mais finalement quelque chose se passait
dans cette relation à trois. C'est parfois lorsque la mort est
annoncée et acceptée que la vie peut enfin être vécue. Ici
l'équilibre se fait entre tumeur et patient, entre désir de vie et
conduite suicidaire.
Difficile
de dire ce qui revient à cette proximité de la mort et ce
qui relève des soins de notre auteur, probablement vécus
comme une protection paternelle face à l'autre un peu envahissante
et directive, même si attachée à son mari. Certains parlent
d'expérience correctrice, en référence à un éventuel père
absent. D'ailleurs Pierre semble avoir choisi notre auteur comme
médecin traitant, en connaissance de cause. Il a laissé le médecin
qui « l'engueulait tout le temps » pour choisir celui qu'il avait
vu négocier une solution thérapeutique avec sa belle mère, même
s'il s'agissait d'une pompe à gasoil pour éviter des manipulations
incompatibles avec l'insuffisance cardiaque de celle-ci.
L'arrêt
de l'alcool a certainement été rendu possible par l'apaisement
de la relation de couple auquel semble avoir contribué notre
auteur: « j'essayais d'éviter que madame ait tout le pouvoir...
J'expliquais à l'un et à l'autre ». L'installation de ce « trio
du lundi matin » a permis de rentrer dans un cercle vertueux.
Le confinement à la maison a réduit la consommation d'alcool du
patient et a permis au patient de profiter de l'attention de sa femme
grâce à la présence et à la médiation du médecin. Les relations
de couple apaisées par un tiers masculin attentif, il y avait peut
être moins de raisons de boire. La relative stabilité de la tumeur
dans les années suivantes peut s'expliquer par ce changement radical
de la vie de pierre, non seulement l'arrêt de l'intoxication mais
aussi ce nouveau contexte affectif. Donc au-delà de la thérapie de
soutien, un vrai travail du second espace a été mené. Reprendre
goût à la vie relèverait du troisième espace mais nous allons y
revenir.
Les
arrières pensées et expériences antérieures des patients sont
trop souvent négligées dans les choix thérapeutiques et nous avons
nombre de fois évoqué à l'Atelier l'effet psychosomatique parfois
étonnant de ces représentations plus ou moins conscientes dans
l'évolution des patients. Pierre était bien persuadé qu'il allait
mourir comme Achille s'il se faisait opérer, ou bien qu'il allait
souffrir de la radiothérapie et de la pneumectomie évoquées,
ajoutant « vu comme je suis déjà très mal, je préfère mourir
tranquille. »
Mais
nous aussi sommes marqués par nos expériences et notre
auteur est bien décidé à ne pas se retrouver dans la situation
qu'il a vécue lui aussi avec Achille. Pas question de s'exposer à
une nouvelle rupture de contrat par les spécialistes. Non seulement
il ne forcera pas la main à Pierre mais il le soutiendra dans son
choix. Certains pourraient penser superstition, nous disons leçon
retenue.
Le
choix des soins palliatifs plutôt que de la chirurgie est toujours
un étonnement pour le corps médical qui n'y voit qu'une
perte de chance et ne prend jamais en compte les risques vitaux et de
baisse de qualité de vie dus aux traitements. Ici, il aura permis à
Pierre de survivre à son cancer probablement plus longtemps que s'il
avait fait la chirurgie et la chimiothérapie, compte tenu du terrain
physique débilité et de l'état psychologique qu'il présentait
alors.
«
Ces dix ans sont de bonnes années pour lui », peut être
parmi les meilleures de sa vie, qu'il aurait peut être ratées s'il
avait suivi le chemin balisé par la faculté « Il a existé
autrement que par son image de bon vivant dans les cafés ... Vous
vous êtes intéressés à lui, dans son essence même.
» « La temporalité a repris, compter pour quelqu'un, l'estime
de soi, même les petits détails du quotidien, çà vaut le coup de
s'en occuper.» Et si finalement le trio était entré dans le
troisième espace.
Mais
la question se pose de savoir si quelque chose de profond en lui,
parallèlement aux facteurs de risque que sont les antécédents
alcool/tabac, ne favorise pas cette succession de pathologies
néoplasiques, auxquelles il aura néanmoins survécu jusqu'à ses 88
ans. C'est en effet lorsque le médecin met en doute le diagnostic de
cancer du poumon que les autres cancers surgissent.
Et
comme souvent dans les soins palliatifs, la qualité de la fin de vie
du patient est liée aux capacités de son entourage « J'ai peur
pour lui car la machine hospitalière est lourde, il est fatigué et
sa femme n'a plus la force de s'occuper de lui ». Notre auteur,
lui, continue à aller voir le patient tous les jeudis à l'hôpital.
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