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LONGEVITE ET FINITUDE

Michel TRUCHASSOU

L'âge n'est pas toujours ce qui fait anticiper la fin de la vie.

Entre un père aux multiples pathologies, mais qui suivit dans son âge canonique, et un fils dont la vie est en suspens le médecin doit gérer ses approches humaines et les aspects déroutants de sa fonction thérapeutique.

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A l'annonce du thème de notre travail de ce jour, j'ai ressenti bien des difficultés à me positionner en tant que généraliste. Jusqu'à ce que je me persuade que le rôle qui nous est dévolu ne se cantonne pas seulement à l'entourage des derniers moments et au recueil du dernier souffle de nos infortunés patients mais également à l'anticipation et la découverte de cette humanité qui est censée habiter tout un chacun.

Puis j'ai un temps songé à évoquer le manque d'air, l'étouffement, l'horreur de l'étouffement de l'insuffisance respiratoire chronique. Et puis la relecture de l'évocation des travaux d'EKR, m'a permis de diriger ma réflexion et d'évoquer un cas.

LE CAS RAYMOND : Raymond est à présent un veuf de plus de 95 ans, qui vit seul dans un petit pavillon, quasiment autonome? Avec l'aide tout de même, « les aides », d'une femme de ménage et de l'infirmière qui lui suit son traitement. Depuis peu il a renoncé à son véhicule automobile et pour cet ancien gendarme ce fut sans doute un crève coeur.

Je le visite rituellement tous les mois pour, d'une part, apprécier son état de santé et d'autre part renouveler son traitement, et malgré sa surdité prononcée, évoquer les souvenirs du temps passé. Il exprime très régulièrement son sentiment de grand âgé (il était le cadet d'une famille de l'Est, nombreuse de 10 enfants, dont la plupart sont disparus, de par la guerre, l'âge ou la maladie, de même parfois leur progéniture) II est bien conscient et le verbalise souvent, que l'essentiel de son existence est passé, et qu'il n'a plus qu'à attendre sa mort prochaine. Moi, Je le soigne, je le soigne mal, car le diabète n'est pas forcément contenu dans les chiffres conseillés par les bonnes pratiques, et le cancer de prostate n'est pas non plus hyper surveillé (l'urologue récemment sollicité, s'étant offusqué, ou plutôt manifestement surpris qu'il ne lui soit pas administré des analogues LHRH). Les algies rhumatismales arthrosiques, ne sont pas non plus exagérément sédatées, imputées qu'elles sont aux traumatismes reçus durant sa vie active et lors de la pratique du karaté dont il était un champion. Mais enfin il résiste bien aux chutes fréquentes quoique toujours angoissantes, chez cet obèse, aux prothèses de hanche bilatérales datant de trente ans, et sans doute descellées comme le suppute son fils.

Le fils, lui, c'est Jean-Loup: «IRON MAN »! Comme son père, c'est aussi un ex-champion, dans la même discipline. Plein d'allant et de courage, tant pour aller quérir les victoires et les trophées que pour soigner ses patients souffrants dans leurs muscles et abattis, les soigner avec son application et persévérance de kiné-ostéopathe. Bien sûr il est déjà sans doute âgé, ayant largement dépassé la soixantaine et devrait ou aurait dû sûrement « raccrocher » : « Mais vous n'êtes donc pas à la retraite ? » comme disent les gens du commun. Mais Jean-Loup, le malheureux, n'a pas ses annuités après tout ce temps qu'il a consacré au sport, et ne peut aspirer à une fabuleuse retraite chapeau, qui lui permettrait de poursuivre une vie joyeuse avec sa tendre épouse ; et en plus, à sa décharge, il aime son métier. Pourtant au travers de ses 120 kilo, et des tracasseries administratives de la Sécu, il a progressivement développé une HTA que nous nous étions résolus à traiter. Et puis il y a deux ans environ, est survenue une dysphagie intermittente avec blocages à la déglutition. Cela à contraint à l'examen local de ce patient floride. A la surprise du gastroscopiste, a été découverte une sténose cardiale, nécessitant un traitement chirurgical radical urgent. Prise en charge curative retardée par les aléas des fêtes de fin d'année et d'une malencontreuse et caricaturale phlébite surale. Enfin, après deux ou trois chimiothérapies inaugurales, il a été confié au chirurgien: les découvertes opératoires, devant l'étendue des lésions, contraignaient à une ablation complète de l'estomac et d'un bonne part de l’œsophage, avec montage de l'intestin à type de coloplastie interposée en Y. Le réveil fut houleux avec insuffisance rénale aigue sur septicémie.

Dorénavant, les perspectives vitales et professionnelles étaient totalement bouleversées, il fallait s'efforcer de céder la boutique au plus tôt. Le travail avait pourtant été courageusement continué pendant la chimio néo adjuvante préopératoire, malgré diarrhées et malaises et même en post chirurgie dès que cela fut possible, tout ça pour assurer le quotidien. « Les mouches avaient changé d'âne ». L'inquiétude était là. D'autant que dans l'entourage immédiat et peu de temps auparavant des cas assez similaires de cette même maladie léthale étaient survenus avec des dénouements désastreux.

Jean-Loup avait vécu très vite les différents stades décrits par EKR : bien sûr il y avait eu le déni qui avait retardé les prises de décisions, puis la colère et la rage devant ce sale coup du sort, et aussi l'abattement, l'insomnie, la dépression; enfin la décision de lutter à travers l'acceptation des traitements éprouvants et fastidieux. C'était sûr, il en convenait à présent, il ne vivrait pas aussi longtemps que son père. La comparaison était sans appel. Il me demandait souvent pour combien de temps il en avait. II n'était pas question d'échapper à la terrible échéance et il ne fallait sans doute pas lui en conter: Un dirigeant de sa fédération sportive (un médecin d'ailleurs) avait été victime de cette même maladie quelques années auparavant. Et Laurent, Laurent Fignon lui aussi, n'avait-il pas du livrer ce terrible dernier combat avant de succomber ?... Jean-Loup allait fouiner sur Internet et ses forums à l’affût des dernières avancées médicales cancérologiques. Il RESISTAIT... Un point positif était qu'il avait à présent davantage de temps à consacrer à son entourage et en particulier à son père qu'il couvait littéralement.

Au moment où j'écris, Jean-Loup est toujours dans le combat : il surmonte ses troubles digestifs chimiothérapiques et anatomiques, arrive à conserver un poids satisfaisant.

Il va passer le scanner de contrôle pour suivre le devenir de cette adénopathie médiastinale qui ne lui semble pas de bon augure. Il se fait engueuler par son père à propos de son fils de 35 ans qui n'a toujours pas de boulot. La vie continue....

Ce matin, Martine, qui s'est lancée à 40 ans dans l'apprentissage du difficile métier d'infirmière est arrivée en pleurs : à son stage à l'hôpital sa maîtresse de stage lui a reproché d'être trop près du malade, d'avoir trop d'attachement au détriment de la perfection dans la technique et les protocoles de soin....

Elle m’entraîne à la réflexion: la souffrance du soignant n'est pas un vain mot. Et je ne peux m'empêcher de compter tous ces soignants ou même collègues de mon microcosme Limousin atteints voire décédés de maladies graves. Nous sommes la cible et le réceptacle de l'agressivité de ceux qui nous entourent nous sollicitent, ou nous accablent. Nous ne pouvons réagir à ces atteintes de part notre statut de soignants et cela nous génère stress et agressivité que nous dirigeons inconsciemment contre nous-mêmes.

« It appears that many patients feel deserted by their doctors at the end. Idealy the doctor should remain the center of a team who work together to relieve where they cannot heal, to keep the patient's own struggle within his compass and to bring hope and consolation to the end ». (Cicely saunders).

Michel Truchassou

Références

-La mort est une question vitale Elisabeth Kübler ―Ross. Albin Michel 2010

-LAURENT Valérie FignoN & Michel Cymes. Grasset

LA DISCUSSION

Comment Raymond se comporte-t-il ? De quoi parle-t-il plus facilement ?

« de tout » répond Michel T.. Avec un certain fatalisme, mais il peut aborder tous les sujets. II parle beaucoup de son passé, il évoque les moments difficiles ( il était très jeune en 1940 ). Il parle de ses deux fils qui, à l'image du père se sont investis dans le judo avec succès. Ils sont tous les deux divorcés, ils ont une profession para-médicale également proche du sport. L'un des fils a, d'un deuxième mariage, un fils de 35 ans, obèse, peu intégré à la vie.

Au cours de la discussion on évoquera « une dégringolade » au fil des trois générations masculines . Raymond survivant à toutes ses pathologies avec ses plus de 90 ans, un fils gravement atteint, beaucoup plus jeune et en danger et le petit fils dont l'avenir ne semble pas très assuré.

Les femmes ne sont pas très présentes dans ce que rapporte l'auteur. L'épouse de Raymond est décédée d'un lymphome. On notera que qu'un lien s'est conservé entre la première épouse du fils et son père ce qui va dans le sens de l'ouverture à la vie de ce dernier.

La différence de la relation de Michel T. avec ses deux patients va se préciser peu à peu. La relation avec Raymond qui semble plus proche peut amener à sous-estimer le suivi somatique. On évoque le rôle positif de ces dix années d'accompagnement, de proximité. La relation avec le fils malade est beaucoup plus ambiguë, elle va susciter de longs échanges.

A quelle place se situe l'auteur ? I! s'est bien sûr posé la question et c'est la raison pour laquelle il a cité le livre de Valérie Fignon et Michel Cymes sur l'histoire médicale du champion cycliste Laurent Fignon. Ce qui est ressenti par lui c'est la difficulté pour le médecin généraliste de trouver sa place par rapport aux oncologues et à leurs certitudes. Est-t-on co-thérapeute, accompagnant ou spectateur ?

La proximité nécessite de se protéger lorsqu'on entre dans la période finale, moment où les oncologues frustrés ou culpabilisés se lavent les mains. Pour l'auteur on n'en est pas là. Deux ans d'évolution, le fils est dans la lutte, il accepte les traitements.

Michel T. est-il inquiet ? Pense-t-il à la période finale ? On suggère qu'il est pessimiste et il reconnaît que oui, mais dit-il « faut-il anticiper ? » peut-être est-il pertinent de vivre avec le patient sans lui poser forcément toutes les questions. En ce qui le concerne il a jugé que ce n'étaie: pas le moment.

Ce qui est implicite tout au long de la fin de la discussion c'est la notion de « proximité relative », autrement dit la difficulté d'avoir une idée claire de l'attitude thérapeutique que l'on soutient. Est-t-on trop proche avec le risque de se sentir trop impliqué et la nécessité de se protéger ? A-t-on clairement conscience à laquelle on se situe tout au long de l'évolution ?

Notre confrontation obligatoire à la mort est un exercice difficile lorsqu'une relation transférentielle longue et positive s'est établie avec un(e) patient(e).

ÉLÉMENTS THEORIQUES

Accompagnement serein ou projection anxieuse

Ce cas nous démontre, comme dans l'histoire de B. Raynal, que le type de relation établi dépend autant des circonstances et du patient, que du médecin lui-même. B. Raynal avait vu arrivé le premier cancer de Pierre, patient peu connu et quasiment grabataire avec sérénité, mais la découverte du dernier cancer, après dix ans de proximité, le touchait plus personnellement.

Ici, autant M. Truchassou ressent les visites chez Raymond comme un bol d'air, autant il appréhende l'évolution et les aléas de la pathologie de Jean loup. D'un coté un vieux monsieur qui attend avec calme l'inéluctabilité de la mort, avec qui on peut se pencher en toute quiétude sur la vie passée et avec qui on peut se projeter vers un vieillissement tranquille. De l'autre, un patient auquel on peut s'identifier dans un sentiment d'injustice d'une fin qui s'annonce trop précoce, probablement douloureuse, bouleversant ses perspectives vitales et professionnelles, alors qu'il a prodigué lui-même ses soins à tant de patients. « Jean Loup, c'est un petit peu moi, le mec qui bosse et qui n'a plus que la mort au bout. Il ne profitera pas de sa retraite.»

Le diagnostic grave d'emblée chez un patient avec lequel nous n'avons pas eu l'occasion de nous impliquer auparavant entraine des réponses différentes selon l'âge du patient et ce qu'il représente symboliquement pour nous.

« Je ne sais pas ce que va être mon accompagnement, je serais très angoissé. » Avec Jean Loup, notre auteur est confronté à la souffrance, à la gestion d'un quotidien imprévisible et à l'image de lui-même en miroir. Il n'est donc pas en condition optimale pour apporter à Jean Loup ce qu'il a apporté au père, cette disponibilité pour un retour sur soi, l'occasion de « réfléchir et d'avoir des pensées philosophiques », « d'être avec le patient ». Les outils de l'Atelier : « poser des questions qui nous permettent d'être mieux avec le patient » semblent de peu de recours dans l'approche de ce patient qui lui ressemble trop. « A quoi bon » nous dit M. Truchassou, « il sait qu'il a une maladie gravissime, une épée de Damoclès au dessus de lui ».

Pourtant quelques interrogations sur ce qui se passe dans cette famille apparaissent. L'hypothèse d'un manque affectif se fait insistante, le fatalisme de Raymond, plus ou moins marqué par la guerre, pouvant cacher ou expliquer une trop grande distance. Le décès précoce de la mère pourrait entrer dans cette vision des choses. D'ailleurs les deux fils ont fait kiné alors que cette mère était une grande scoliotique, mais l'autre fils est parti s'installer à l'autre bout de la France. Notre auteur peut-il regarder Raymond avec cette approche?

ACP

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